• 327
    Shares
Eve Ferretti entrevista Paulo Roberto Costa Claro (Parte 2)
Duas referências no mundo celíaco continuam uma conversa esclarecedora sobre a doença

Segue aqui segunda parte da minha conversa com meu médico/anjo Dr. Paulo. Quem não viu ainda, vale a pena ler a primeira parte. Na foto, ele está ao lado da esposa, Dra. Trícia Costa Claro, que é médica dermatologista e atende muitos celíacos também. Em breve teremos uma entrevista com ela.

 

Eve Ferretti – Lembro que o senhor me falou que o padrão gold de diagnóstico seria endoscopia com biópsia, mais o genético.

Paulo Roberto Costa Claro – Vamos pensar assim: o diagnóstico formal tem duas pernas, exames de laboratório são uma perna – exames do anticorpo anti-transglutaminase tecidular (AAT) e do anticorpo anti-endomísio (AAE) são os melhores. E a outra perna é a biópsia. O paciente pode ter marcadores sorológicos, mas se não tiver um marcador de biópsia, não tem diagnóstico da D.C. Pode ter genético positivo, isso é uma tendência, um programa instalado: tem a chance de ter a D.C em algum momento da vida. Ela é agora causa dos sintomas? Se a biópsia estiver normal, eu não posso dizer que é doença celíaca. Eu posso dizer que é uma tendência, o paciente ainda não tem diagnóstico. Vamos monitorar e esse monitoramento depende do serviço e do paciente.

 

– Como funciona esse monitoramento?

– A partir do não diagnóstico e da presença de sintomas eu monitoro em três meses. Se uma próxima endoscopia continua normal, em seis meses, e aí monitoro normalmente como uma tendência. Não inicio dieta só com marcador sorológico ou só como suspeita, porque se eu fizer isso vou mascarar meu diagnóstico futuro, e esse mascaramento me atrapalha no hall das outras doenças. Podemos fazer uma metáfora com Saturno e seus anéis: a doença celíaca é Saturno, as doenças correlatas são os anéis. E essas doenças devem ser monitoradas. Se não tenho diagnóstico inicial, como é que vou monitorar prováveis doenças? Eu não posso. Se suspeito da D.C, também tenho que pensar nas doenças correlatas. Mas de que forma, se não tenho diagnóstico inicial? Por isso não recomendo.

 

– Mas têm os intolerantes ao glúten.

– Sim, é preciso buscar esse diagnóstico. É o que hoje a gente vive no consultório: pessoas com marcadores positivos ou negativos e biópsias negativas. Então não é celíaco. Mas se elas consumirem glúten passam mal. Se algo ou algum alimento te faz passar mal, é preciso investigar as intolerâncias alimentares gerais. Pode ter uma pessoa alérgica ao glúten (SGNC), sem ser celíaca. Esses diagnósticos são complexos, integrativos e dão trabalho.

 

– Eu fui diagnostica já adulta, isso é comum?

– Como atendo adultos, acho que sim, os diagnósticos são tardios. A endoscopia com biópsia é um método invasivo e antigamente era ainda mais. Hoje é um procedimento seguro, mas nem sempre foi assim. Na minha residência fazíamos endoscopia em crianças com uso de sedativos convencionais, então tinha de fazer muito rápido. Tecnicamente era muito difícil, eram aparelhos grossos… os aparelhos melhoraram muito. Temos que contextualizar: quais exames existiam, quais exames de diagnóstico seriam importantes. Talvez na época não fosse um diagnóstico tão pensado e os métodos diagnósticos não foram usados, se bem que exames de sangue já existiam.

 

– Também tive agravamentos porque o médico anterior não pediu todos os exames. Nem exame de IL ele pediu, por exemplo.

– Se não há um diagnóstico formal, o médico não vai dar importância de seguir como deveria. Vamos comparar isso como uma mama normal e uma mama com nódulo: mama normal fora da faixa de risco, volte daqui a um ano.

 

– Vendo a Célia e recebendo muitas mensagens vejo que a ideia que as pessoas têm é que cortando o glúten tudo irá se resolver. Já eu acho que é necessário fazer análises, acompanhamento, ver deficiências prováveis. Acho que deve ter um acompanhamento médico constante.

– Se tem diagnóstico formal tem que melhorar. Comparando com um ginecologista: as pessoas vão a cada seis meses para prevenção, que é o melhor dos mundos. Nunca houve tantos diagnósticos precoces e casos de sucesso, como os casos de câncer mama. Deveríamos replicar essa experiência da mama para as outras doenças. A gente não consegue replicar isso para próstata, por exemplo, porque tem um estigma a mais, do exame do toque. Não consegue replicar isso para a doença celíaca. E isso estamos falando dos sintomáticos. O assintomático não sabe porque está ali, é como uma festa em que ele não queria estar. Ele não vê a necessidade de continuar, de se cuidar. A meta para a doença celíaca seria diagnóstico de segurança, melhor diagnóstico inicial, melhor conscientização desse grupo de assintomático, ou de familiares que devem acompanhar. Por que isso é importante? Porque um celíaco assintomático pode ter como primeira manifestação da doença uma doença grave vinculada ao glúten. Descobre que tem um linfoma intestinal, por exemplo. Ou que aqueles nove abortos tinham correlação com o pãozinho francês, com o bolinho da vovó. Nesse sentido, a D.C é uma viagem de possibilidades.

 

– Nas vezes em que me contaminei, o senhor sempre dizia para fazer um rastreio. A última vez foi quando comprava fruta no mercado e tinha padaria do lado.

– Sem ficar neurótico, mas sim, tudo tem que ser considerado. Alguns celíacos como você – não é maioria – são hipersensíveis à contaminação, apresentam muitos sintomas. Tenho alguns pacientes que durante uma refeição contaminada, a partir da segunda, terceira garfada, já apresentam sintomas iniciais. São suscetibilidades, coisas pessoais, é individual. Cada um responde de forma diferente ao glúten. Na média, de 24 a 48 horas, aparecem os sintomas digestivos. O grau desses sintomas também é variável. Pode haver uma pequena contaminação, uma leve distensão. Daqui a pouco há nova contaminação e além da distensão dá cólica. Na reexposição pode dar distensão, cólica e diarreia. Isso acontece muito com produtos que mudaram composição e a pessoa está consumindo. Não porque está furando a dieta, mas porque não sabe. Mas os sintomas estão aparecendo. Sempre peço para os pacientes que tiverem problema ou suspeita de contaminação voltar para o consultório, para pegar os furos de dieta. Quando o furo é proposital o paciente não volta… já sabe o que fez.

Tem a história de um paciente meu que estava indo para o norte do Paraná e passou na estrada por uma colheita de trigo. Imediatamente ele começou a passar mal, se sentir dolorido, teve hipertensão – que não é sintoma da D.C inicialmente. Ele não conseguiu terminar a viagem. Essa sensibilidade inalatória não é comum, mas a doença é assim. Quando meus pacientes voltam e estão bem tratados, a biópsia melhorou, eu sempre pergunto se algo a mais na vida melhorou. Eles relatam melhoras da enxaqueca, das dores articulares, da fraqueza…

 

– Depois de vir aqui comecei a tratar de forma muito séria a contaminação cruzada, deixei de comer a comida da minha mãe, separei as panelas e enfrentei estranhamento da família e amigos. Esse estranhamento é comum?

– Tratar a D.C, ser celíaco, é para os fortes. Dá trabalho, o paciente enfrenta barreiras sociais. Os celíacos sofreram muito quando foi instituída essa ideia do sem glúten para emagrecer. Muitos restaurantes viam esses pacientes preocupados com panela, como um cliente chato querendo emagrecer. Nessa altura orientei os pacientes a abordar de forma humilde, com compartilhamento de informações, de entendimento e seriedade e não de agressividade. As pessoas não são obrigadas a saber da D.C ou entender da contaminação cruzada, entender que uma farinha na qual está escrito sem glúten possa conter glúten. Esta responsabilidade é dos celíacos e dos familiares, e ela tem que ser exercida com sabedoria.  Você vai chegar num lugar com fome e terá de ver se tem condições de te atender de forma segura. Explicar que pode passar mal, é diferente para quem está atendendo. Nós percebemos nos Estados Unidos, na Disney, nos cruzeiros… você deixa de ser atendido pelo garçom e vem o responsável pela cozinha, o maître. Essa cultura não chegou no Brasil ainda, isso virá da pressão das comunidades, do engajamento. A tendência é termos mais lugares para celíacos ou áreas muito bem definidas, com equipes preparadas, cozinhas separadas – não adianta só mesas separadas. E atender um celíaco de maneira adequada é caro, por isso é justo a comida para o celíaco ser um pouco mais cara.

 

– Ou levar marmita…

– Sim! O celíaco tem que cozinhar, se ele não sabe tem que aprender. É difícil, mas tudo pode ser aprendido.

 

– Foi aqui, nas vindas ao seu consultório, que surgiu a Célia e o livro do Pum [O homem que soltava pum e outras histórias]. Como o senhor viu isso?

– Eu acredito muito na força renovadora das pessoas. Como respondem a uma doença? A um conflito? A pessoa pode sofrer, chorar, deprimir, culpar o mundo, culpar os pais que transferiram esses genes. Ou podem entender, aceitar, viver melhor e além disso replicar esse conhecimento. Podem alavancar, ressurgir com uma nova personalidade, uma pessoa melhor a partir de um evento adverso que mudou sua vida. Gosto muito da história do executivo estressado, que fumava, teve uma suspeita de infarto e virou um corredor de maratona. É a história do ser humano, que para sair das cavernas teve que se superar, se reinventar e continuar.

 

– O senhor acha que o humor que a Célia ajuda os celíacos, ou mesmo outros profissionais e médicos a entenderem, refletirem?

– Nós somos de origem, né? (risos) Não gostamos de coisas muito pesadas, formais. Ter uma personagem que tira sarro da própria situação faz com que a aceitação e o conhecimento do diagnóstico melhorem. A Célia é um sucesso porque ela é bacana, ela poderia ser uma amiga sua, que encara a vida de um modo legal. Se fosse melancólica e chorona seria chata. Mas ela não é, optou por um caminho suave, até porque será pelo resto da vida, então tem que ser suave.

 

– E o livro do Pum?

– Super 10, gostamos de piadas, gostamos de falar de pum – principalmente crianças – é uma forma aceitável de piada, é muito legal.

 

Entre em contato com a

Célia Celíaca

Prove sua Humanidade: 3+6=?