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Eve Ferretti entrevista Paulo Roberto Costa Claro (Parte 1)
Duas referências no mundo celíaco em uma conversa esclarecedora sobre a doença

Edição: Érika Busani

Não é novidade para ninguém o quanto sou grata ao Dr. Paulo Costa Claro. Ele salvou a minha vida. Estou sempre falando dele e o menciono em cada entrevista que concedo. Ele não mascara a realidade, é sempre muito honesto quanto aos riscos da doença celíaca e os cuidados que ela demanda.

Ao mesmo tempo, dr. Paulo dá um imenso apoio humano. Ele sabe das dores da vida de um celíaco. A competência como médico, aliada à grande empatia, explicam sua agenda sempre cheia e o fato de ele ser procurado por pacientes de vários estados e países.

Paulo Roberto Costa Claro é formado em Medicina pela Universidade Federal do Rio Grande, no Rio Grande do Sul, trata celíacos desde 1995 e hoje é uma referência quando se fala em doença celíaca. Conversar com ele é sempre uma aula sobre o assunto.

 

Eve Ferretti – Como foi quando eu cheguei na clínica? O que o senhor percebeu e como eu estava?

Paulo Roberto Costa Claro – Foi muito interessante. Você chegou na consulta com várias informações, várias leituras, você tinha estudado, mas não tinha uma visão objetiva da doença e do potencial que ela tinha. Então me preocupei em saber se seu diagnóstico em doença celíaca existia mesmo e depois o foco no estado de adiantamento das doenças e suas consequências. Num primeiro momento eu fiquei na dúvida se você seguiria as informações e orientações. Porque nós recebemos vários tipos de primeira consulta. Existem as pessoas que vêm confirmar o diagnóstico, ou ter uma segunda opinião, e há as querem minimizar a doença e até os cuidados, estão à procura de um diagnóstico mais suave ou até de um não-diagnóstico.

Alguns pacientes seguem nesse caminho até que encontram um médico que diga não o que é real ou o que é verdadeiro ou científico em relação à doença, mas dizem uma verdade adaptada para aquele caso. E naquela primeira consulta eu não tinha certeza de que caminho você seguiria. Numa primeira consulta, não indicada ou não referenciada, o médico tem que passar o máximo de informações científicas, objetivas e concretas para em meia hora dar uma ideia do que estamos falando. Sobre quem é essa doença: nome e sobrenome.

 

– O senhor atende muitos pacientes celíacos, alérgicos e intolerantes ao glúten?

– Sim. A partir do aumento do conhecimento público, da difusão da doença – e nesse sentido até alguns artistas serem celíacos – e até uma certa “moda” da doença celíaca como emagrecimento popularizou o termo. Não foi de todo mal esse movimento, às vezes usado de maneira errada, algumas pessoas usaram isso como dieta da moda – que não funciona para perder peso. O que a gente percebe é que a pessoa perde peso no começo por dificuldade de encontrar o alimento, ou de se ajustar e aí restringe a ingesta por falta de opções. Às vezes o celíaco até ganha peso.

 

– Eu estava em outro médico e ele não pediu a quantidade de exames que você pediu, isso é comum?

– É, porque não existe um protocolo formal de investigação e de seguimento, existem diretrizes. Quando eu tenho um paciente já com diagnóstico, vou estudá-lo naquele momento e costumo verificar áreas de tempos em tempos, com exames como densitometria inicial, independentemente da idade. Assim, vou repor o que estiver em falta. Às vezes, com a melhora a doença celíaca, certas vitaminas não precisam mais ser repostas. Outras precisam ser repostas sempre, porque tem a parte de absorção e a parte externa, como a vitamina D. Não adianta eu estar com a mucosa supernormal, e não ter uma exposição suficiente ao sol. Se eu pudesse simplificar bastante o celíaco, é um ser individualizado nas suas necessidades e nas suas apresentações, mesmo quando são irmãos gêmeos: eles são diferentes nas suas manifestações autoimunes, manifestações clínicas.

 

– A imagem padrão do celíaco é uma pessoa magra, que sofre com diarreias. Ninguém imagina um celíaco gordo, por exemplo, mas não é bem assim…

– Isso é um estigma de diagnóstico. Quando se pensa em tuberculoso, por exemplo, se pensa em alguém magro e tossindo, escarrando sangue. Como se qualquer coisa fora disso não fosse tuberculose. Não é verdade, você pode ter tuberculose intestinal ou renal, ter sintomas não clássicos da doença. Existe esse celíaco clássico, com diarreia, emagrecimento, déficit de crescimento, mas são poucos. Quando a gente fala de celíaco com má digestão, estufamento ou, o que é pior, com sintomas das áreas em que a doença celíaca desencadeou uma autoimune, fica difícil imaginar que seja doença celíaca.

 

– Que tipos de sintomas?

– Sintomas como os de tireoidite de Hashimoto: cansaço, mal-estar, queda de cabelo. Ou aborto de repetição, infertilidade… mulheres que não conseguem engravidar e já passaram por vários ginecologistas… se esses pacientes não têm nenhum sintoma digestivo junto, é difícil o médico pensar na celíaca. Então, uma dica para médicos de outras especialidades: se você está tratando o paciente de uma maneira formal, tratando uma anemia ou osteoporose, por exemplo, e não está respondendo bem, pense numa outra doença. Essa carta na manga é a doença celíaca.

 

– Percebo que a doença celíaca tem uma certa invisibilidade no meio médico. Por que isso acontece, não é muito estudada?

– No meu curso de Medicina tive, que eu me lembre, duas aulas sobre doença celíaca. No curso inteiro, 6 anos. Quando passei por pediatria era pincelado D.C. Tive essa aula em 86 ou 87. Você recebe informações quando vai investigar diarreia em criança, está lá: intolerância à lactose, doença celíaca, retocolite Crohn. Você está estudando, nem sabe que especialidade quer, fica aquela overdose de informação. O segundo contato foi quando tive gastroenterologia, também falando de diarreia crônica. Mas novamente você ouve isso misturado com a doença de Crohn, com outras doenças, verminoses. Foi uma doença sobre a qual não recebi muita informação na época. E nos hospitais, já como gastroenterologista, recebi alguns celíacos durante a fase de estágio, mas não são muitos, perderam de longe para a quantidade de pessoas com refluxo, úlcera, tumores. O que acontece é que esse aprendizado vai se diluindo.

 

– É algo em que os médicos não costumam pensar…

– Sim, e é difícil fazer diagnóstico. Antigamente era mais difícil ainda, dependia somente da parte clínica, dos sintomas clássicos, do não diagnóstico das outras doenças e só aí começaria a se pensar em doença celíaca. E aí você pediria uma biópsia de duodeno. Hoje temos os marcadores diretos, os marcadores genéticos. O diagnóstico ficou mais fácil ou mais acessível, desde que o médico pense nele.

 

– Hoje o senhor é uma referência em doença celíaca. A comunidade celíaca fala muito do senhor, os grupos de celíacos te indicam e vem gente de longe para consultar. Quando o senhor começou a se especializar em celíaca?

– Tive um professor na Universidade Federal do Rio Grande que me inspirou muito. Ele era gastroenterologista e estava na época fazendo um mestrado na Unicamp, investigando sobre a intolerância à lactose. Antes disso não existia o teste padronizado. Eu estava no terceiro ano da faculdade e ele me convidou para fazer parte de campo desse trabalho. Nós tínhamos a chave do laboratório e nos finais de semana aplicávamos os testes nos colegas de turma e alunos de outras turmas também. Por isso Campinas e Rio Grande do Sul foram pioneiros em relação ao diagnóstico da intolerância à lactose (IL). E para estudar IL a gente estudava muito sobre as doenças que causam diarreia. Eu gostava muito de estudar doença inflamatória intestinal, retocolite e Crohn, fiz trabalhos nessa área, inclusive trabalhos experimentais. Foi aí que cheguei na doença celíaca. Porque quando você começa a levantar se a pessoa tem IL como causa de distensão e diarreia, está tratando, mas ainda continua com distensão, estufamento e mal-estar, é obrigatório você seguir procurando, pesquisando. Hoje já recebo pacientes que já passaram por essa primeira fase de dor e desconforto e querem descartar doença celíaca e intolerâncias alimentares, estão nessa fase de elucidação.

 

– A elucidação depende de alguns exames. Há pacientes que não têm acesso a alguns deles?

– O exame genético é muito caro. Há pacientes do SUS que não têm acesso. Então, se eu tivesse que pedir um exame, um apenas para a doença celíaca, seria a endoscopia com biopsia de intestino delgado. Se a endoscopia é normal, a chance de o paciente ser celíaco – pelo menos nesse momento – é baixa. Se conseguir exames de diagnóstico melhores, tem que fazer. Do contrário, vamos repetir uma endoscopia com biópsia a cada dois anos.

 

– Lembro que o senhor me falou que o padrão gold de diagnóstico seria endoscopia com biópsia, mais o genético.

– Vamos pensar assim: o diagnóstico formal tem duas pernas, exames de laboratório são uma perna – exames do anticorpo anti-transglutaminase tecidular (AAT) e do anticorpo anti-endomísio (AAE) são os melhores. E a outra perna é a biópsia. O paciente pode ter marcadores sorológicos, mas se não tiver um marcador de biópsia, não tem diagnóstico da D.C. Pode ter genético positivo, isso é uma tendência, um programa instalado: tem a chance de ter a D.C em algum momento da vida. Ela é agora causa dos sintomas? Se a biópsia estiver normal, eu não posso dizer que é doença celíaca. Eu posso dizer que é uma tendência, o paciente ainda não tem diagnóstico. Vamos monitorar e esse monitoramento depende do serviço e do paciente.

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