Conheça Leda Alves, mãe de Ludmila e Joaquim - Celia Celiaca
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Conheça Leda Alves, mãe de Ludmila e Joaquim
Uma história de luta pelos direitos das crianças com alergias alimentares!

Hoje vamos conhecer a história da querida Leda Alves. Leda é mãe da Ludmila e do Joaquim, os
dois são alérgicos. Ela e o marido Vanderlei passaram por maus bocados até encontrar um bom médico.

A história da família, com a alergia alimentar, começou quando Ludmila tinha cerca
de 9 meses e Leda lhe ofereceu o primeiro iogurte. Foram parar no hospital, após o 
corpo dela ser tomado de urticária. Veio o diagnóstico de alergia a corantes e a 
partir daí a orientação para que ela não consumisse alimentos industrializados. 
Porém, mesmo com a restrição alimentar, a menina era acometida
de muitas infecções respiratórias, sempre atribuídas à rinite alérgica.

Quando Ludmila completou 4 anos, veio o Joaquim, prematuro, com 36 semanas.
Ele veio bem, sem nenhuma complicação no parto, nem no pós-parto, a não ser pela
dificuldade de amamentá-lo, que fez com que o pediatra no mesmo dia, pedisse ao
Vanderlei para comprar uma lata de leite em pó e levasse para a maternidade, pois
o bebê estava passando fome. O casal seguiu as orientações médicas, estimulando
a amamentação, até que finalmente o leite de Leda veio, mas era pouco e o bebê
não ficava saciado, de modo que mantiveram o aleitamento misto.

Com o passar dos dias, a mãe percebia que havia algo errado com o filho, que
mamava muito e logo após as mamadas, vinha o choro com nítidas reações de
sofrimento e dor, tanto após o leite materno como após a fórmula. Joaquim se
contorcia, ficava vermelho, soluçava muito e fazia cocô cerca de dez vezes ao
dia, algumas com sangue, além do nariz sempre escorrendo, os olhos avermelhados
e não ganhava peso adequadamente. Após muitas visitas ao pediatra, veio a
suspeita de alergia à proteína do leite de vaca – APLV, da qual Leda nunca ouvira
falar. Por um período foi orientada a retirar a fórmula, fazer dieta restritiva de leite
de vaca e derivados e observar. Assim fez e a melhora foi milagrosa! 
Após cerca de 15 dias, foi orientada a comer algum alimento que tivesse leite ou 
derivado em sua composição e novamente observar, para fechamento de 
diagnóstico. Com isso, o pesadelo voltou! 

Com o diagnóstico concluído, a Leda voltou a fazer a dieta restritiva, por tempo
indeterminado. Porém outro pesadelo teve início, pois apenas o leite materno não
era suficiente para saciar Joaquim. E, com o aumento da sucção e das mamadas, os
seios ficaram feridos, sobrevindo uma infecção. A pediatra optou por fazer
rapidamente a introdução de frutas na alimentação, o que felizmente deu certo! 
Aos 8 meses os pais testaram fórmulas à base de soja, com sucesso. Seguiram
bem por um tempo, até que o nariz escorrendo voltou a ficar frequente, a distensão 
abdominal e fezes amolecidas esverdeadas e muito fétidas, às vezes com sangue,
soluços e sinusites incuráveis, que faziam com que mal terminasse o ciclo
de um antibiótico, já começava outro. Foram muitas idas ao pronto atendimento
e o diagnóstico era sempre virose ou infecção intestinal, com receita de antibiótico.
Apesar de não entender muito sobre alergia alimentar, pois não se encontrava 
informações na internet como hoje, o instinto materno de Leda intuía que era algo
ligado à alergia. E sempre que Leda cogitava isso com os médicos, a resposta era
que Joaquim estava curado, pois a literatura científica dizia que toda criança aplv 
seria curada entre 2 e 3 anos. E como o menino já estava com 3, não se tratava
mais de reações alérgicas. Os médicos solicitavam exames de sangue IGE específico
para leite, que era sempre negativo, o que comprovava que não se tratava
de alergia. Leda, sem alternativa, a não ser acreditar, voltava com o filho para casa 
e ministrava mais 14 dias de antibiótico, sabendo que ao final, outra crise viria e 
tudo recomeçaria.

Não bastasse as crises de Joaquim, Ludmila aos 6 anos, com diagnóstico de 
refluxo e constantes sinusites, vinha apresentando crises de tosse seca por períodos 
longos que a deixavam vermelha e com dor de tanto tossir e nenhum medicamento
fazia efeito. Depois vieram dores de barriga de forte intensidade, gases, urticária e
um edema de glote, sendo necessário tomar adrenalina. Após muitos exames 
laboratoriais e de imagem, o diagnóstico foi: “ela não tem nada, o problema dela é 
psicológico, sugiro procurar um psicólogo.”
Após outras maratonas médicas, foi feito um teste de intolerância à lactose
que deu positivo. Com a retirada do leite e derivados por 3 meses, conforme 
orientação médica, acabaram os problemas. Na tentativa de reintroduzir o leite 
e derivados zero lactose, os sintomas voltaram, então como Joaquim já fazia dieta
sem leite e derivados, ela acompanhou o irmão, que por sua vez, continuava com
crises recorrentes.

Um dia, cansada das idas e vindas a diferentes profissionais, Laura fez um desabafo 
no Facebook e descobriu que havia um grupo de WhatsApp de apoio para famílias
com alergia alimentar no seu Estado, Mato Grosso e lá descobriu que seu filho 
podia estar reagindo aos traços da proteína do leite – algo de que nunca ouvira
falar. Foi então que lhe indicaram uma profissional, que segundo as experiências
de outras mães, entendia do assunto e a quem Joaquim deveria
consultar. Leda levou seus dois filhos, pois precisava saber qual era realmente 
o problema com eles. Foi mais que uma consulta. Foi uma sessão de acolhimento,
terapia e diagnósticos claros, explicados e condutas orientadas: Joaquim ainda 
alérgico, extremamente alérgico, com reações por contaminação cruzada e também por contato. 
A dieta restritiva ia começar de verdade. E Ludmila, Aplv pouco tolerante e extremante 
intolerante à lactose.Resultado: nada de leite e derivados em casa. Hoje em dia não há mais 
reações por traços. Vanderlei, o pai, consome derivados de
leite e não há problemas.

Nessa loucura toda, Leda se tornou intolerante à lactose ou se descobriu
intolerante. Ela e Ludmila raramente fazem uso da enzima lactase, só quando
comem um pão de queijo, por exemplo.
Joaquim já fez alguns testes de reintrodução da proteína do leite e
infelizmente não adquiriu tolerância ainda, portanto continua sem consumir 
alimentos que contenham proteína de leite animal. 
Leda acredita que a cura é o diagnóstico correto, pois não precisam mais bater 
ponto nas emergências e nem vivem mais dependentes de antibióticos. Não é fácil 
a adaptação a uma dieta restritiva, mas o diagnóstico correto é libertador.
Após iniciar o tratamento adequado e perceber o quanto sofreram por falta 
de informação, Leda decidiu que iria se dedicar ao tema, estudando e aprendendo 
tanto para sua família, como para ajudar outras famílias que sofrem com 
subdiagnóstico e até mesmo com super diagnóstico. Numa iniciativa generosa,
a partir da necessidade de aprender a lidar com a alergia alimentar, criou a 
“Livre Alimentar”, que é um trabalho de informação e conscientização para 

inclusão de pessoas com alergias alimentares. Diante da escassez de 
informações e desconhecimento por uma grande parte da sociedade, o que 
provoca muita discriminação e exclusão por parte de amigos e até da 
família, e não raro, problemas entre os pais, Leda percebeu que precisava 
se informar cada vez mais para aprender a lidar com os problemas, que passam
por diagnóstico, aceitação, exclusão de alimentos e exclusão social. 
Entendeu também que poderia compartilhar o conhecimento que ia adquirindo 
com outras mães e famílias que passam pelos mesmos problemas. 
O “Livre Alimentar” iniciou Facebook e Instagram, além de boletins de rádio, depois 
artigos, entrevistas, podcast e em breve com o site www.livrealimentar.com.br
Tudo isso, porque informação também alimenta!

O propósito se cumpre, porque ações vêm sendo realizadas junto ao poder público, 
no sentido de garantir os direitos das pessoas com alergia alimentar e 
simultaneamente centenas de famílias vêm sendo orientadas e a sociedade 
se conscientiza do assunto: informação + conscientização = inclusão.

Leda Alves é professora, esposa, mãe, comunicadora e conscientizadora da
alergia alimentar. Idealizadora do “Livre Alimentar”, no Facebook e Instagram, 
em boletins de rádio, artigos, entrevistas, podcast e agora no site: 
www.livrealimentar.com.br (breve lançamento). Informação alimenta.

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    Célia Celíaca

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