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Conheça a história das Irmãs Benatti do Brasil
Gêmeas, celíacas e fundadoras da Acelbra RJ!
Algumas pessoas já conhecem a história da minha família e do nosso ativismo na causa celíaca.Uma família de origem italiana por parte de pai,  com mais de 10 pessoas ja diagnosticadas e seguindo uma alimentação isenta de glúten.
Mas a Celíaca Celíaca atravessou o Atlântico e está conquistando outros mares! Então vamos contar como tudo começou!
Em 1994 minha irmã gêmea Raquel foi diagnosticada com Doença Celíaca aos 31 anos, depois de muita investigação e uma peregrinação médica de mais de 3 anos.
Olhando para trás provavelmente já era celíaca desde a puberdade com sintomas de dor abdominal e anemia persistente.
Morávamos juntas na cidade do Rio de Janeiro. No Brasil a Doença Celíaca era considerada rara e somente acometia crianças.
Uma prima em terceiro grau de meu pai teve uma filha que recebeu esse diagnóstico na infância mas não podíamos supor que fosse o mesmo problema.
Depois que Raquel foi diagnosticada e iniciou a dieta sem glúten recuperou peso e saúde!
Para verificar se eu tinha o mesmo problema que ela, sendo nós gêmeas univitelinas, me submeti a uma endoscopia com biópsia. Em 1995 não tínhamos no Brasil exames de anticorpos para doença celíaca. Meu resultado veio compatível  com doença celíaca e segundo o profissional que analisou o material eu estava com o epitélio intestinal bem comprometido, mesmo sem sintomas aparentes.
Nessa época a Associação de Celíacos de São Paulo ( ACELBRA SP) enviava pelo correio a quem os procurava uma pequena cartilha com explicação sobre a Doença Celíaca, uma lista de alimentos permitidos e proibidos e algumas receitas de pães, bolos e biscoitos.
Mais tarde também foi lançado no Brasil, pela Universidade Federal de Viçosa, um livro da nutricionista Dra Margarida Silva com material mais vasto também sobre a patologia e receitas de substituição de glúten. Aprendemos muito com estes materiais  e ampliamos nosso cardápio de substituições.
Nos anos 2000 o acesso a computadores e  à internet nos colocou em contato com outros celíacos tanto no Brasil como fora do país.
Raquel morava na cidade de Angra dos Reis e eu no Rio de Janeiro.
Passamos a fazer parte de um fórum de celíacos brasileiros moderado por membros da  Acelbra SP.
Vários estados brasileiros já tinham associação de celíacos e faltava a “capital cultural do país” ter uma também.
Em 2004 conseguimos sugerir a um programa de entrevista da TV Estatal a pauta Doença Celíaca. A dieta sem glúten começava a ser indicada por alguns profissionais de saúde como milagre para emagrecimento e chamou a atenção da equipe do programa.
Fui conversar com a entrevistadora  Leda Nagle no  “Sem Censura” da TV Educativa acompanhada do gastropediatra e professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Dr Cesar Junqueira.
A partir dali conseguimos juntar um pequeno grupo de mulheres celíacas dispostas a reunir os celíacos cariocas e organizar uma Associação para divulgar a doença no estado buscando direitos e melhorando a qualidade de vida de nossa comunidade.
Criamos o Rio Sem Glúten. Minha irmã fez um site para juntarmos as informações sobre a doença e nossas ações. Organizamos o Primeiro Encontro de Celíacos do Estado do Rio em abril de 2005 e em setembro do mesmo ano nascia a Associação de Celíacos do Rio – ACELBRA RJ.
Raquel foi a primeira presidente da Associação.
Trabalhamos muito para que fossemos reconhecidos.
Nos juntamos às outras Acelbras e fundamos a Federação das Associações de Celíacos – FENACELBRA para termos representatividade nacional e podermos conversar com o Poder Público.
Durante estes anos estivemos presentes em fóruns de celíacos das redes sociais e passamos a Moderar estes grupos, acumulando conhecimento, acolhendo novos celíacos e fortalecendo as ações das Associações.
Me mudei para o Rio Grande do Sul e passei a ajudar a Associação do RS – ACELBRA RS,  a primeira do Brasil a se organizar como Pessoa Jurídica em 1991.
Meus irmãos foram sendo diagnosticados ao longo do tempo. Nenhum de nós teve a forma clássica da doença com exceção de Raquel.
Sem o diagnóstico dela ainda estaríamos expostos ao glúten e às consequências desse consumo.
Raquel continua publicando o site Rio Sem Glúten e produzindo material para diculgação da Doença Celíaca nas redes sociais Facebook e Instagran.
Eu atualmente  sou Vice-presidente da Acelbra RS e também  voluntária na Fenacelbra como Secretária.
Ainda temos um longo caminho pela frente em busca de mais diagnósticos, de um melhor atendimento e acompanhamento dos celíacos nos serviços médicos, de mais segurança alimentar.
Deixo aqui uma foto de um momento muito especial para nós duas ( 2012) que foi a vinda pela primeira vez do Dr Alessio Fasano ao Brasil para participar do Congresso Internacional de Nutrição Especializada – COINE- organizado pela nutricionista Dra Noadia Lobão.
Raquel Benati, Dr Alessio Fasano e Ester Benatti
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Célia Celíaca

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