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A Lei do amor – mãe luta pela inclusão do filho na escola e dá exemplo de cidadania   
Conheça a história da Silvia Jecev, mamãe do Emanuel!

Texto de Tatjane Garcia

 

Dando continuidade às homenagens do dia das mães, hoje vamos conhecer um pouco da história de Silvia Jecev, de Cuiabá, MT. Silvia é a filha mais velha do senhor Oscar e da Dona Sueli, nascida na capital de São Paulo, mora há 9 anos em Cuiaba /MT. É mãe de 4 filhos (Greice 22,  Luís 18, Pedro 19, Emanuel 6), e corretora de imóveis, mas desde que Emanuel nasceu, tem se dedicado a ele e a causa da doença celíaca. Ele foi diagnosticado com a dc aos 03, após uma longa e tortuosa caminhada.

 

Silvia relata que o filho nasceu prematuro com 36 semanas, e com 18 dias de vida Emanuel apresentou sangramento nas fezes, ela e o marido foram a 10 médicos em uma semana para entender o que estava acontecendo, até encontrar um pediatra que substituiu a alimentação de leite e derivados por soja, alegando que Emanuel era IL e para que  assim ela pudesse amamentá-lo. Porém, ela conta que “com 28 dias de vida do Emanuel, minha alimentação toda com soja, Emanuel teve um sangramento muito maior nas fezes, chegamos numa gastro que retirou da minha alimentação leite, derivados, soja e carne vermelha, esta dieta permaneceu para nós dois até que ele completasse 1 ano”.

Infelizmente,  eles ainda estavam longe do quadro real, com 1 ano idade  toda  alimentação do Emanuel estava liberada  para leite e soja, foi quando ele ingeriu leite em pó comum e teve três pneumonias de repetição. Então, mudaram de médico, mas foi difícil assim até aos 3 anos, segundo Silvia “ele  começou a piorar muito, ele dormia quase o dia todo, não brincava longos períodos, nas festas ficava somente no colo, sentia muitas dores nas pernas, não fazia digestão, não dormia direito.”, além dos sintomas que variavam de  diarreia e constipação, vômitos, falta de ganho de peso e estatura, até crises de bruxismo

Nesse período, Silvia se determinou a resolver a situação. Ela diz que “Em fevereiro de 2015 começou minha luta pelo diagnóstico e briga com os médicos, julho de 2015 descobrimos a dc, cerca de 10 dias depois que ele tinha algum problema nos rins. Outubro de 2015 fechamos o diagnostico para os rins e marcamos a cirurgia renal, 23 de novembro de 2015 foi feita a cirurgia renal pra tentar manter a função renal que restava, 14% rim direito, 76% rim esquerdo. Depois de muitos questionamentos médicos tivemos a conclusão que o problema renal associado a dc e a falta de diagnostico precoce fez com que Emanuel se tornasse renal crônico hoje.”

 

Silvia nunca tinha ouvido falar na doença celíaca, ela relata que “Descobrir a dc foi libertador, saber como cuidar do meu filho o que poderia comer, fazer, me senti aliviada, o susto foi saber quais seriam os cuidados, neste período conheci o grupo viva sem glúten, chorei uns 3 dias ao saber como seria nossa vida, mas depois respirei fundo e fui estudar sobre o assunto e aprender a cuidar do meu filho.” O conhecimento sobre a importância da vida sem glúten, superou a tristeza do primeiro momento.

Logo após a cirurgia, descobriu-se outras restrições alimentares de Emanuel como  leite, soja, ovo, milho, baunilha, canela, oleaginosas, gergelim,. Silvia conta que “estamos em fase de reintrodução alimentar desde outubro de 2017, alguns alimentamos estão liberados para ingestão sem reações.”

Emanuel reagiu bem à notícia e a mudança na dieta. Silvia também passou a fazer a dieta sem glúten junto com o filho para dar apoio e também para não correr riscos de contaminá-lo. Ele gosta de ajudar a mãe no preparo dos alimentos, que se especializou em preparar comidinhas gostosas sem glúten e também dá oficinas de culinária sobre o tema.  Ele sabe que além da alimentação, precisa tomar cuidado para não sofrer contaminação cruzada (quando os alimentos são feitos nos mesmos utensílios ou colocados nas mesmas prateleiras de supermercado que alimentos com glúten). Silvia destaca que além dos alimentos, shampoos, condicionadores e materiais escolares podem ser perigosos para os celíacos.

Foi difícil para o pai dele entender no início, mas depois o filho ganhou um super pai e parceiro. Quanto ao restante da família, Silvia relata que “Não foi fácil, fui a louca e exagerada por um tempo, mas depois que compreenderam viraram todos parceiros.”  Agora a família toda respeita a situação dele. Infelizmente, esse respeito não é fácil de conseguir na escola, segundo o que nos diz Silvia: “Emanuel entrou na escola em julho de 2016 fomos sempre recebidos com palavras bonitas, mas ações não correspondiam com o que era dito, foi muito difícil, não tínhamos nome (aluno celíaco, mãe do celíaco), éramos o problema, exagerada, criava meu filho numa bolha.” A situação piorou muito no ano passado, quando foram ameaçados pela equipe escolar e Silvia também foi agredida verbalmente nas ruas pelos outros pais.

Isso tudo somado ao fato de uma massinha de modelar que deixou Emanuel de cama, fez com que a mãe o tirasse da escola e tomasse uma atitude mais severa, pois as denúncias não tinham efeito. Silvia explica que o filho estudava nessa escola há um ano, e neste tempo, Silvia já havia apresentado laudos da doença celíaca, mostrando que o  filho não poderia ter nenhum tipo de contato com o glúten. Mas mesmo assim não houve cuidado por parte da escola.

A ocorrência fez com que Silvia decidisse que precisava de amparo legal. Ela exerceu além de seu papel de mãe, o papel de cidadã. Consciente das dificuldades do filho e das outras crianças que passam pela mesma dificuldade, Silvia  procurou  a Câmara Municipal de Cuiabá para elaborar um projeto de Lei. A história chegou até o vereador Luís Cláudio de Castro Sodré (PP), que a convidou para falar na Tribuna Livre da Câmara.

Em seu discurso no plenário, Silvia explicou sobre a situação, que não é só dela, mas de diversas mães. Em sua fala, afirmou que somente a informação poderia resolver este problema. Emocionada ela disse: “Eu sou só uma mãe que quer ter os filhos nos braços por toda a vida. Não é frescura, não é dieta da moda. É uma necessidade para se viver”.

Há nove meses nasceu a “Lei Emanuel Jecev”, aprovada em agosto de 2017, em regime de urgência, pela Câmara Municipal de Cuiabá. Esta Lei  oferece  treinamento para qualificar os servidores das escolas municipais para que  estejam aptos a reconhecer a criança que necessita de cuidados especiais em razão da doença celíaca.

A Célia Celíaca parabeniza  Silvia Jecev por esta iniciciativa de uma mãe guerreira que luta pelos direitos de seu filho sem nunca perder a ternura. Seu relato nos mostra a importância de descobrir a doença o quanto antes e de como fazer valer os direitos de um filho pela vida. Emanuel teve o diagnostico tardio, e acabou perdendo parte das funções renais.

Neste dia das mães a Célia Celíaca faz esta homenagem especial à Silvia e dá os parabéns a todas as mamães que em nome do amor reúnem forças e mudam o mundo pela felicidade de seus filhos.

Silvia Jecev, é  corretora de imóveis, mas hoje é mãe em tempo integral. Faz trabalho voluntário de informação e conscientização dc no Mato Grosso, junto ao grupo de celíacos matogrossense. Presenteada por Deus com um filho celíaco, lutadora, sonhadora, que acredita que o mundo pode ser melhor e com muito amor, empatia e respeito.

 

Tatjane Garcia atua como assistente de comunicação, assessora de imprensa, produtora cultural, é mestre em Literatura pela UFPR e colaboradora da Célia Celíaca.

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